煮一壶青茗

邀三五好友

围坐一桌，炉烟袅袅

谈笑论道，

风光雨露慰生命，静候花开。

——咏叹调

 

 

双螺旋体的异动、情绪的肆虐、荷尔蒙的奴役，随着时间的脚步化为胸中的郁结。有人说“会好起来的”，可她的目光为何闪躲？未知的前路漫漫黯黯，疲乏的躯壳和麻木的灵魂，似乎每一天都在向那一天靠近。

 

刀锋薄如柳叶，药石势如破竹，一颗悲悯的心去逆天而行，千万赤诚的人相携站立起来。我们抚着她的手说“看！这次更好了一些！美丽也能留下来了”，笑容在她的脸上第一次浮现。我们坚持的每一天，都是因为明天会有不一样的惊喜。

 

这是一场与死神的博弈，这是一次医护与患者的双向奔赴。沟通是风，吹却患者的心中的阴霾；治愈的希望是光，由白衣天使擎起，照亮患者前行的道路；关怀是雨，是家人、朋友、患友的鼓励环绕着，从四面八方滋润患者的心田；知识是露，浸入生命的各个角落，为患者坚定地前行倍添力量。粉色的十月，我们在一起。

 

本期《咏叹调》，我们将与您守望相助，汇聚各方力量，促进乳腺癌患者正确认识疾病，积极面对生活，携手走向治愈。风光雨露慰生命，江苏省人民医院殷咏梅教授、梁艳医生、解丽娟护士长，患者代表张佳地老师，海心智惠张维卫博士与您一起，静候花开。

 

 

 

我国每年新发乳腺癌患者约42万例，随之而来的是乳腺癌专科医生繁忙的工作，在步履匆匆的临床工作中，可能会对患者的疑问解答不够精细，也可能难以全面照拂患者焦躁的情绪。随着新药不断发展，乳腺癌的治疗效果越来越好，医生和患者不仅仅在追求生命的延长，还有生活质量的改善。因此，让患者更深刻的了解疾病、了解药物、了解诊疗过程中常见问题的应对，需要各方力量的支持。主治医生的治疗与监测，多学科医生的诊疗，护士的精心呵护，个案管理师的全程管理，病友的关怀与鼓励，以及所有人在医学知识方面的科普，都将为患者与病魔的斗争指引方向，助力患者更积极的走向治愈。

 

 

张佳地老师是一名英语老师，在不幸罹患三阴性乳腺癌之初也曾迷惘过，但她很快就认清自己才是康复的第一责任人，主动查阅资料、旁听会议，积极学习乳腺癌诊疗疾病知识、跟进新药诊疗进展、解读专业文献。在学习与成长中，专业的知识积累让她更积极主动的配合治疗，取得了良好的疗效。此时，一颗星星之火从心中燃起，张佳地老师主动将学到的知识和经验分享给病友，带领病友学习国内外会议的进展，组织病友互相分享经验，邀请专家解读诊疗前沿，鼓励病友参加临床试验。一系列自发的患教活动在成千上万的乳腺癌患者心中埋下希望，也获得了史安利教授、殷咏梅教授等知名专家的认可和支持。每每提及此，张佳地老师总是说：“我只是自己做了一点点小事情，但看到全国各地的小白病友慢慢成长得更专业，能够依托专业知识与医生更好的配合，向着治愈双向奔赴，就非常开心。”如今，张佳地老师已经回到了工作岗位，继续教导高中生英语，在本职工作中绽放生命的光彩，在乳腺癌患者教育的公益事业上照亮生命的方向。

 

 

我国患教事业的发展还有所欠缺，张维卫博士指出现阶段的患教工作缺乏全程服务理念和完善的服务体系，理想的患教体系应由医生、护士、个案管理师、心理学家、志愿者、社会工作者共同组成，从身体和心理两方面呵护患者。为了承载理想的患教体系，社会企业事业等单位有责任秉持“以患者为中心”的理念，根据循证医学证据发掘患者的真正需求，去打造和完善患者教育平台，为患者带来生存时间和生活质量的全面获益。乳腺癌患者都有很长的治疗旅程，假如能有一个患者教育平台可以在患者治疗前、治疗中及治疗后全程关爱患者，提供可靠的患教信息，将合适的内容在合适的时间传递给合适的患者，配合全程服务，将会让患者切实感受到患教带来的获益，而患者的反馈与获益则是患教服务的试金石。

 

张佳地老师兢兢业业的为患者从各个渠道寻求简单易懂的学习资源。从抖音短视频到SIBCS年会，从朋友圈推文到“廖宁教授周三见”，每每有了新动向，张佳地老师都会小小的报幕单，按难易程度、乳腺癌的亚型或者讲题类型进行分类，排好时间后发到病友群中。也许某些医学专业会议上，前来参会的患者可能会比医生还要多。更多的时候，张佳地老师会自己去讲，作为老师，她认为每一个孩子都是可塑的，病友们也是一样。假若病友年龄很大、文化基础十分薄弱，她还会单独讲解、开小灶重点辅导。无论是集体学习还是单独辅导，哪怕知识点再复杂、字数再多，她都会把知识点在微信上一个字一个字的敲出来，防止语音传递发生歧义，从而加深病友的理解。

 

 

乳腺癌给女性带来了莫大的痛苦，手术全切失去的美丽，化疗药物褪去的秀发，激素治疗带来的增重和色素沉着，不仅摧残了身体，还带来了心理的问题，超过40%的乳腺癌患者存在心理障碍。患者面对最多的人，就是医护工作者，首次就诊时最为关键，在患者突然得知不幸罹患乳腺癌时，医护人员一句关怀的话语，就能给患者建立起积极治疗的信心。在治疗过程中，心理医生的及时介入，患教活动中医生的宣教与病友的交流，都可以给患者带来宽慰。但最重要的，还是患者要自己走出来，回归到正常生活中去，才能看到生命中更好的风景。

 

在确诊之初，对张佳地老师而言，“三阴性乳腺癌”就像是一个晴天霹雳炸响在脑海中，心理几近崩溃。在后续的治疗过程中获悉三阴性乳腺癌是最难治的亚型之一，参与了BRCA突变相关的临床试验却又被分到了对照组，更是令张佳地老师感到沮丧。在一次复诊时，江苏省人民医院周文斌教授获悉她的事情后，宽慰她要像正常人一样生活，该干嘛干嘛，把治疗疾病的工作交给医生。这席话悄悄埋在了张佳地老师心里，在后面张佳地老师纵情山水的时候突然迸发出来，让她豁然开朗，倍感生命的宝贵。于是她不但回到了工作岗位，还积极参加志愿者工作，不断去看望病友，希望用自己的经验影响病友，给病友带去正能量，带病友一起走向治愈。

 

 

 

乳腺癌已成为威胁我国女性第一位的恶性肿瘤，罹患乳腺癌是不幸的，但较之其他癌种又是幸运的。如今随着治疗理念和治疗手段的发展，乳腺癌基本可以实现治愈，并初步实现了慢病管理。乳腺领域的研究进展日新月异，也许今日多坚持一天，明日就有更好的药物上市。因此，引导患者正确认识乳腺癌，纠正心态，积极配合治疗，走向治愈已为期不远。

 

在患者与乳腺癌搏斗的漫漫旅途中，需要方方面面的扶持与配合：医生的治疗、护士的呵护、个案管理师的跟进、药师的合理用药建议、患者领袖的引导、社会媒体平台的知识传递等各方力量都将为患者走向治愈提供助力。请每一位患者朋友努力生活吧，去工作、去追求、去爱，把疾病的诊疗交给医生，把生命的精彩握在自己手里。

 

2022年粉红色的十月，我们从未像今天一样如此接近乳腺癌的治愈，患者回归正常的生活几乎触手可得，美好的未来就在眼前。让风、光、雨、露滋润生命，让你我携手，静候花开。